Comment l’ASI peut vous aider à bien vivre avec la SEP

Après de nombreuses années de problèmes de vessie, Mark Webb s’est vu diagnostiquer une sclérose en plaques (SEP). Lisez ce qu’il pense de l’autosondage intermittent (ASI) et comment cette méthode l’a aidé à reprendre sa vie en main et à gagner en indépendance.

Découvrez comment Mark a réussi à surmonter son appréhension vis-à-vis de l'ASI

Mark Webb est un directeur des relations publiques et un conférencier de 53 ans qui vit au Royaume-Uni. Il se décrit comme un joueur de rugby en fauteuil roulant passionné mais médiocre, un mari dévoué et un père fier de ses deux enfants. Il est également atteint de sclérose en plaques (SEP). Mark s’est adressé à Hollister pour partager son expérience de l’autosondage intermittent (ASI)  et des choses qu’il aurait aimé savoir dès le début de son (il déteste ce mot) parcours.

J’ai repoussé l’idée d’utiliser une sonde, mais une fois que je l’ai fait, tout s’est bien passé !
Comme la plupart des gens, j’ai pensé que la pose d’une sonde était assez désagréable. Même avant mon diagnostic de SEP en 2007, j'avais déjà des problèmes de vessie. Je me retrouvais souvent à prétendre avoir renversé un verre sur moi, à me précipiter aux toilettes, puis à retourner à mon bureau après l'incident, en portant des pantalons noirs. Cependant, il a fallu plusieurs années et divers traitements non spécifiques avant que ma merveilleuse infirmière spécialisée dans la SEP ne me mette en contact avec la clinique locale du National Health Service (NHS) spécialisée dans les troubles de la continence. Deux visites à la clinique et une visite à domicile plus tard qui m’ont ouvert les yeux, j’avais mis en place ma propre sonde pour sondage intermittent. Et après la quatrième ou la cinquième fois, ça ne me posait plus de problème.

Faites confiance à la science et suivez les conseils
Comme c’est généralement le cas pour les personnes atteintes de SEP, mes problèmes de vessie s’aggravaient. Je ressentais de plus en plus le besoin urgent d’uriner, une certaine perte de contrôle de la vessie et une énurésie plus fréquente. Les médicaments pour la sclérose en plaques entraînent souvent un sommeil profond qui, associé à un dysfonctionnement de la vessie, peut entraîner des réveils humides et froids.

À la clinique spécialisée dans les troubles de la continence, ils ont effectué toutes sortes de mesures comme la vérification de mon débit urinaire et l’échographie pour contrôler la quantité d’urine vidée par ma vessie. Les problèmes de vessie liés à la SEP concernent parfois la perte de contrôle et parfois la rétention. Dans mon cas, environ 150 ml d’urine restaient dans ma vessie après avoir uriné, ce qui augmente considérablement le risque d'infection et nous savons tous que les infections des voies urinaires (IVU) doivent être évitées dans la mesure du possible. Le sondage allait être la solution à mes problèmes.

La première fois que j’ai pratiqué l’autosondage
Après avoir pris rendez-vous pour une visite à domicile de l’infirmière, j’ai lu à l’avance toutes les informations sur l’ASI et je me suis préparé dans notre salle de bain. J’étais armé de lingettes hygiéniques et d’un miroir, sans me rendre compte que ce sont en fait les femmes qui ont besoin d’un miroir pour localiser l’ouverture de leur urètre, alors que la plupart des hommes sont capables de voir le haut de leur propre pénis. J’ai été un peu déstabilisé en voyant les échantillons de sondes qu’ils m’avaient donnés ; ils ressemblaient à des serpents incroyablement longs. Comment cela allait-il fonctionner exactement ?

L’infirmière spécialisée dans l’incontinence est ensuite arrivée et m’a expliqué le processus de l’ASI. Elle était formidable, le manuel était facile à lire et tout était clair pour moi. Cependant, j’ai trouvé qu’il était psychologiquement très difficile d’introduire quelque chose dans mon pénis. Ce n’était peut-être même pas douloureux, mais cela semblait si peu naturel. Une fois de plus, la sonde semblait incroyablement longue ; il est difficile de croire que la vessie est si éloignée ! Je me suis assis sur les toilettes, le pantalon baissé, et j’ai pris une grande inspiration.

J’avais la sonde dans une main, mon pénis dans l’autre, et je n’ai pas honte de dire que j’étais un peu en panique à ce moment-là. J’ai pris l’extrémité de la sonde et j’ai essayé de l’introduire dans le petit trou. Je n’arrivais pas à croire que j’allais vraiment le faire. J’étais tellement accablé que j’ai pensé m’évanouir, et l’infirmière m’a dit plus tard qu’elle avait failli me dire d’arrêter. Mais petit à petit, j’ai poussé la sonde doucement dans mon urètre, de plus en plus loin jusqu’à ce qu’elle arrive à ma vessie. L’urine est sortie et le sentiment de soulagement physique et mental a été incroyable. Tout simplement incroyable. Et une fois que j’ai fait le processus quatre ou cinq fois, l’ASI m’a semblé tout à fait normal.

Le soulagement est énorme. Qui a besoin de sexe quand on peut avoir une vessie vide ?
Je ne peux pas vous dire à quel point vous vous sentez bien lorsque votre vessie est correctement vidée. J’en ris maintenant, moi aussi, mais c’est vrai !

Trouvez la sonde intermittente qui vous convient
Il existe différents types de sondes, c’est pourquoi je dirais qu’il est important d’en essayer plusieurs et de voir ce qui fonctionne le mieux pour vous. Bien qu’il y ait 2,8 millions de personnes atteintes de SEP dans le monde, nos symptômes, nos problèmes de mobilité et nos corps sont tous uniques. Explorez donc les différentes options et trouvez celle qui vous convient et qui correspond à votre style de vie.

Ma dextérité est mon plus grand problème (une main est plus forte que l’autre), il s’agissait donc de savoir quelle sonde était la plus facile à ouvrir et à saisir. Certaines sondes ont des embouts différents, d’autres sont lubrifiées, certaines sont rigides, d’autres beaucoup plus souples. Il existe même des versions de voyage plus compactes. J’ai rapidement opté pour celle qui me convenait le mieux et je m’y suis tenu. Elle me convient parfaitement. Désormais, je transporte toujours tous mes accessoires pour l’ASI dans mon sac à dos, y compris mes sondes, mes lingettes et mon désinfectant pour les mains. Tant que je trouve des toilettes propres et spacieuses, je suis tranquille.

Je ne suis pas capable de me préparer une tasse de café, mais je peux uriner tout seul
En raison de ma dextérité limitée, j'essaie d'éviter de manipuler des liquides bouillants et je laisse généralement d'autres personnes me préparer les boissons chaudes. Cependant, l'auto-sondage intermittent (ASI) est une des choses que je peux aisément réaliser par moi-même. Jusqu’à présent, personne d’autre n’a eu à me poser de sonde et c’est une bonne chose. Mon souhait est d'accepter que je suis atteint de la SEP, de vivre avec cette condition, de ne pas constamment lutter contre elle, et les sondes intermittentes sont d’excellents outils pour conserver une certaine indépendance. Elles sont rapides, hygiéniques et contribuent à rendre ma vie plus digne et ordinaire.

L’ASI peut aider à dissiper les craintes liées à la SEP et à vous permettre de retrouver votre liberté
Je me souviens de la difficulté des premiers mois qui suivent le diagnostic de SEP, lorsque tout est écrasant et que l’on ne pense qu’à l’éventualité d’une dégradation de la santé et d’un fauteuil roulant. C’est là que Dr Google peut vous guider, et la mobilité peut sembler être au centre de toutes les conversations que vous avez avec votre neurologue.

Mais pourquoi être obsédé par le jour où vous devrez peut-être utiliser un fauteuil roulant, alors que la résolution de vos problèmes de vessie aura des répercussions positives sur votre vie de tous les jours ? Tant que vous ne les maîtrisez pas, les problèmes de vessie vous paraissent terribles et embarrassants, ce qui ne fait qu’accroître votre anxiété et vous confine chez vous. Vivre avec la SEP exige de planifier et de penser constamment à l’avenir, mais l’adoption de mesures telles que l’ASI peut dissiper certaines de ces craintes ainsi que vous apporter un soulagement physique considérable ! Les sondes peuvent ouvrir des portes que vous pensiez se refermer lentement.

Ce que j’aurais aimé faire plus tôt
J'aurais souhaité avoir consulté un médecin dès l'apparition de mes symptômes aléatoires. Et j’aurais aimé affronter mon dysfonctionnement vésical précoce, au lieu de l’ignorer. Je me souviens avoir pensé : « Ah, c’est une sorte de secret dont personne ne parle ; ça doit arriver à tout le monde, alors je ne dirai rien et je vivrai avec ces petits accidents.. » Je n’avais même pas l’impression d’avoir une excuse pour mon incontinence, comme une femme peut l’avoir après un accouchement, et j’étais tellement gêné. Plus tard dans mon parcours avec la SEP, j’aurais aimé passer d’une canne à un déambulateur plus tôt ; cela m’aurait évité bien des chutes. J’aurais également souhaité connaître plus tôt l’existence des sondes pour sondage intermittent. Je ne pourrais donc que vous conseiller de tirer les leçons de mon expérience et de vous faciliter la vie. Le soulagement que vous ressentez après avoir lutté est absolument immense.

Mon meilleur conseil ?
Parlez à d’autres personnes atteintes de SEP et écoutez les spécialistes ! Les bonnes pratiques sont très importantes. On pourrait penser qu’il faut boire moins pour uriner moins, mais ce n’est pas le cas, il est vital de rester hydraté pour rester en bonne santé.

Mais surtout, profitez de la vie. Ce n’est pas fini, c’est peut-être différent, mais la vie est toujours là et elle vaut d’être vécue. Quelle vie se déroule comme prévu ? Un diagnostic de SEP ne signifie pas que vous devez renoncer à vos ambitions, mais simplement que vous devez repenser la manière de les atteindre. Qui aurait cru que je pratiquerais un sport de contact à 53 ans ? Et que j’aurais une vie professionnelle aussi épanouie ? Même avec la SEP, il y a des aspects de votre vie que vous pouvez contrôler, et l’ASI peut vous y aider.

Vous souhaitez en savoir plus sur Mark ? Lisez son blog « One Man and his Catheters », qui regorge d’histoires, de vidéos et d’interviews inspirantes. Mark recommande également Shift.ms, le réseau social fondé par des personnes atteintes de SEP, pour les personnes atteintes de SEP. Il est actuellement directeur des relations publiques chez Shift.ms.

Mark a été rémunéré pour sa contribution à cet article.