Accepter de vivre avec la SEP et résoudre les problèmes vésicaux

Il y a de cela 20 ans, Cécilia Rousseau s’est vue diagnostiquer une sclérose en plaques (SEP). Découvrez comment elle a appris à accepter sa maladie et comment l’auto-sondage intermittent lui a donné confiance en elle et l’a rendue plus libre.

Découvrez comment Cécilia a pris en charge sa propre santé et encourage les autres à en faire autant.

Cécilia Rousseau, 54 ans, vit en France, est divorcée et a un fils d’une vingtaine d’années. Sa sclérose en plaque (SEP) a été diagnostiquée il y a plus de 20 ans et les périodes de récidive et de guérison se sont succédé pendant plusieurs années. Cécilia a travaillé la majeure partie du temps en tant que représentante hospitalière pour l’industrie pharmaceutique et s’est spécialisée dans le domaine de la SEP. Elle a fait part à Hollister de son expérience de la SEP, de la façon dont elle est devenue une « patiente experte » qui encourage d’autres patients diagnostiqués avec la même maladie à vivre en l’acceptant et à améliorer leur bien-être.

En 2005, j’ai eu une poussée de SEP

J’ai dû être en fauteuil roulant, incapable de marcher et totalement paralysée en dessous de la taille. À l’hôpital, on m’a posé une sonde permanente (à demeure) et quand je suis sortie de l’hôpital, on m’a dit que je devrais apprendre à pratiquer l'auto-sondage intermittent (ASI). C’était la première fois de ma vie que j’entendais parler d’ASI. On m’a donné une sonde sans véritable explication et laissée seule dans ma chambre pour que je « fasse un essai ».

C’était il y a longtemps et cela ne se passerait plus ainsi aujourd'hui. Finalement, j’ai trouvé comment m’y prendre et je suis sortie de l’hôpital avec un stock de sondes pour sondage intermittent J’ai récupéré lentement de cet épisode et j’ai finalement pu uriner à nouveau normalement et j’ai donc arrêter les ASI.

Les problèmes urinaires ont commencé à envahir ma vie

Avec le temps, les choses n’allaient pas vraiment bien. Ma vessie était fragile. Où que j’allais, je devais repérer rapidement les toilettes. Au cinéma, je m’asseyais toujours près du fond de la salle pour pouvoir aller aux toilettes facilement pendant le film et quand j’ai repris le travail, j’ai dû apporter des vêtements de rechange au cas où j’aurais des fuites d’urine. J’étais constamment préoccupée par les fuites et j’ai donc commencé à m’isoler.

Subitement, j’ai eu une illumination. J’ai réalisé que j’avais tout simplement accepté cette situation déplorable concernant ma vessie, en pensant qu’elle faisait partie de ma maladie, qu’il n’y avait pas de solution et que je devais vivre avec. Il fallait que ça change.

J’ai décidé de réessayer l’ASI et ça a changé ma vie pour le mieux

Comme j’avais eu une expérience loin d’être idéale avec l’ASI pendant toutes les années précédentes, j’ai décidé de tout reprendre à zéro. J’ai réappris la technique, et cette fois, le personnel infirmier a été super et a pris le temps de tout m’expliquer soigneusement.

Pendant mon apprentissage, je ne cessais de me répéter trois choses sur l’ASI : 1) Ça va aller, 2) ça va résoudre mes problèmes quotidiens et améliorer ma qualité de vie, et 3) je n’ai pas honte d’avoir cette sonde chez moi, dans ma vie et dans mon sac. Si je devais sortir ma sonde et traverser une pièce en l’ayant dans la main, ça ne serait pas un problème.

Les sondes pour sondage intermittent m’ont donné une telle liberté. Personne ne sait de quoi il s'agit! Il me suffit d’en glisser une dans mon sac ou dans ma poche ; ça pourrait être un tube de mascara, ça pourrait être n’importe quoi, je ne suis plus jamais gênée.

Avec l’ASI, je peux avoir une vie sociale et faire ce que je veux, tout est tellement beaucoup plus facile. Par exemple, si je vais voir un ami, j’effectue un auto-sondage avant de partir et le fait de savoir que je vais me sentir bien pendant deux heures et demie a vraiment changé ma vie. Je n’ai plus à me soucier de porter des protections hygiéniques ou d’arriver avec le pantalon mouillé, j’ai juste hâte de rencontrer mon ami. Ensuite, je peux effectuer à nouveau un ASI toutes les deux à trois heures, et cela fait partie de ma vie au quotidien.

J’ai trouvé une sonde pour sondage intermittent que j’aime beaucoup

J’utilise les sondes pour sondage intermittent Infyna Chic™  et je les garde dans ma salle de bain. Elles sont si jolies que je n’ai pas besoin de les cacher, et je pense que c’est important pour une femme. Si je sors et que j'ai besoin d'aller aux toilettes, je range la sonde dans mon sac ou je la tiens dans ma main, car elle est peu encombrante et très discrète Quel chemin parcouru !

Accepter un diagnostic de SEP

Lorsque vous êtes atteinte d’une SEP, vous devez passer par plusieurs stades d’acceptation. À un moment donné, j’ai dû accepter d’avoir besoin d’une canne pour marcher. À un autre stade, j’ai dû accepter d’avoir besoin d’un fauteuil roulant. Une fois que j'ai accepté ces situations et que j'en ai saisi le côté positif, elles ne furent plus perçues comme des contraintes et les choses ont commencé à s'améliorer.

Par exemple, les jours où je ne pouvais pas marcher, j’avais deux possibilités : soit j’utilisais le fauteuil roulant et je sortais avec mes amies, soit je restais chez moi. Lorsque j’ai réalisé que le fauteuil roulant me permettait de faire des choses, j’ai cessé d’avoir des sentiments négatifs à son égard. Pour l’ASI, c’est la même chose. Cela peut être effrayant au début, mais une fois que vous aurez compris à quel point cela vous aidera dans la vie quotidienne, vous le verrez d’un œil positif.

Acquérir la confiance nécessaire pour aborder vos problèmes urinaires avec votre médecin

Des troubles vésicaux surviennent chez au moins 80 % des personnes atteintes de SEP, et ils peuvent apparaître à tout moment. Certains d’entre nous ont des fuites urinaires, d’autres des problèmes de rétention d’urine.

Comme la plupart des patients atteints de SEP que j’ai rencontrés, je ne consulte le neurologue qu’une ou deux fois par an. Je me souviens que quand je parlais de mes problèmes urinaires aux médecins, je ne leur disais pas combien ils affectaient ma qualité de vie. Les priorités de mon médecin, c’était mon médicament et ma mobilité, le dysfonctionnement de ma vessie était plus bas dans la liste. En tant que patiente, c’est important de profiter de cette opportunité. Les médecins n’ont pas beaucoup de temps à nous consacrer et peuvent parler d’autre chose si vous n’abordez pas ce problème.

Les neurologues sont bien formés, intelligents et attentifs, mais l’urologie n’est pas leur spécialité. Si je n'avais pas évoqué mon problème, le médecin n'en aurait tout simplement rien su et ne m'aurait pas orientée vers un centre de réadaptation ou un urologue. Je n’aurais pas réappris à effectuer un ASI et ma qualité de vie ne se serait pas améliorée.

Lorsque vous effectuez un ASI, prenez votre temps et restez calme

Je fais des ASI tous les jours, entre six et huit fois par jour. Mais certains jours, c'est plus facile que d'autres. Si je suis stressée ou pressée, cela peut être plus difficile et je dois par conséquent me rappeler d’aller moins vite et de me détendre. Si ça ne marche pas la première fois, je prends tout simplement une autre sonde et je recommence. Vous devez trouver vos propres techniques et la bonne position pour vous.

Par exemple, je réalise toujours l’ASI en étant assise sur les toilettes. Un jour, j’étais à bord d’un bateau et les toilettes étaient petites. Ce n’était pas confortable d’être assise et je suis par conséquent restée debout. J’ai cru que l’ASI serait difficile, mais j’ai réalisé que la position debout ou demi-assise facilitait l’insertion de la sonde.

Certains jours, mes mains sont un peu raides ou j'ai peu de force. Mais ça ne m’empêche pas de tenir ma sonde Infyna Chic™ d’une main et de soulever le capuchon de l’autre main sans difficultés. J’arrive même à faire basculer le capuchon avec le pouce pour l’ouvrir. Et quand je ne peux pas poser mon sac à main, il m’arrive même de l’ouvrir avec les dents !

Je devrais me chronométrer pour me comparer avec mes amis qui n’ont pas de SEP !

Je peux maintenant effectuer l’ASI rapidement, mais je pense qu'il me faut probablement un peu plus de temps que mes amis pour faire pipi, car le processus est un peu plus long... se désinfecter les mains, ouvrir la sonde, l’insérer, la retirer, la fermer et me relaver les mains.

De nombreux patients atteints de SEP peuvent ressentir un besoin urgent d’uriner, d’aller aux toilettes, mais rien ne se passe. Alors, ils attendent. Ils ne veulent pas sortir de la salle de bains parce que s'ils le font, ils devront y retourner ! Alors que ce n’est pas un problème si vous effectuez des ASI.

Si j’utilisais les toilettes chez quelqu’un d’autre, je pensais que ça me prendrait plus de temps et que les gens sauraient que j’effectuais un ASI, ce qui est complètement absurde. Il est bien évident que personne ne vas vous espionner quand vous êtes aux toilettes et s’imaginer que vous êtes en train d’effectuer un ASI !

La plupart des personnes atteintes de SEP doivent savoir ce qu’est un auto-sondage intermittent

Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de SEP ne savent toujours pas ce qu'est le ASI Je vois des messages en ligne concernant des fuites permanentes et des personnes qui demandent des solutions pour les problèmes d'incontinence. Les personnes sont de plus en plus sensibilisées à l’ASI mais des progrès restent à faire. Une de mes amies atteinte de SEP a mentionné ses problèmes urinaires et quand je lui ai demandé si elle avait parlé à son professionnel de santé de l’ASI, elle m’a dit qu’elle n’y avait même pas pensé.

Les patients atteints de SEP se connectent en ligne

Mon fils dit toujours « Maman, tu es vieille », et pourtant j’arrive à utiliser les médias sociaux. Des groupes de patients atteints de SEP forment leurs propres communautés en ligne pour échanger sur leurs traitements, leurs problèmes de vessie, les difficultés pratiques et les problèmes dans leur vie personnelle. Je ne suis pas vraiment proactive, mais si je vois une personne sur Facebook contrariée par ses problèmes vésicaux, j’interviens. Je lui dis qu’il existe des solutions, lui suggère l’ASI, l’encourage à en parler à son médecin, lui parle des programmes de soutien, etc. Je sais qu’il y a beaucoup de gens qui se connectent sur Instagram également.

En général, je me méfie des informations qui circulent sur Internet. Je recommande aux gens d’éviter les sites Internet qu’ils ne connaissent pas et de demander à leurs professionnels de santé de leur conseiller les sites qui délivrent les meilleures informations.

Je sais combien la SEP peut être accablante

J’ai travaillé dans l’industrie pharmaceutique dans le domaine de la SEP ; j’ai par conséquent toujours eu accès à de bonnes informations. Et j’essaie toujours de rechercher le côté positif des choses, même si j’ai traversé des moments très difficiles.

Je comprends totalement que les personnes à qui une SEP a été diagnostiquée soient accablées. Je sais tout ce qu’il faut endurer. Vous savez, vous allez devoir prendre un traitement à vie qui ne vous guérira pas, mais qui pourra peut-être empêcher la maladie de progresser. Vous pouvez vous sentir fatigué. Il se peut que vous ne puissiez pas faire de sports ou avoir des activités comme auparavant. Vous pouvez avoir une faiblesse vésicale et des problèmes visuels.

La SEP est une maladie qui peut causer de nombreuses difficultés, et pour certaines d’entre elles, il n’y a pas de solutions, mais avec l’ASI, les problèmes urinaires ne devraient pas en faire partie. Il existe également des programmes de soutien  qui proposent des informations éducatives et une assistance en ligne auxquelles vous pouvez accéder sans sortir de chez vous.

Je crois que le bien-être est autant dans l'esprit que dans le corps.

C'est en tout cas ce que j'ai vécu. Lorsque j'ai eu des rechutes, elles sont toujours survenues à des moments de ma vie professionnelle et privée où les choses n'allaient pas bien. J'avais une canne en permanence, un fauteuil roulant le week-end, et un jour, j'ai pris la décision difficile d'arrêter de travailler. J’ai eu recours à un psychologue pour déterminer ce que j’allais faire : mon travail, c’était ma vie, alors qu’allais-je devenir sans lui ?

Finalement, j'ai recommencé à faire des choses que je croyais irréalisables, et j'ai réalisé que mon stress venait du fait que je m'efforçais de prouver que la SEP ne m'affectait pas. Cela semble absurde, mais c'est ainsi que les choses se sont passées, et en conséquence, je m'épuisais au travail et je me détériorais physiquement.

Aussi, maintenant, quand j’ai des projets, mon neurologue me dit « Mais Cécilia, je ne pensais pas que vous le feriez à nouveau ! ». Par exemple, je n’ai pas pratiqué de sports d’hiver pendant 15 ans, mais j’y vais dans deux semaines ! Il y a toujours des possibilités, malgré la maladie.

Les patients atteints de SEP ont besoin d’un soutien psychologique

Les professionnels de santé se focalisent sur l’aspect physique de la maladie et peuvent négliger le soutien psychologique dont les nouveaux patients atteints de SEP ont besoin. Après avoir appris aux patients l’ASI, parler de l'aide disponible ne prendrait probablement que cinq minutes supplémentaires. Cela aurait un énorme intérêt et pourrait avoir des répercussions positives sur la qualité de vie des patients et sur la façon dont ils s’en sortent avec l’ASI, cela pourrait changer leur vie.

J’ai appris à prendre soin de moi et à me concentrer sur l’instant présent

La vie n’est pas toujours facile avec la SEP, il y a des hauts et des bas. Je m’arrange maintenant pour pouvoir me reposer quand j’en ai besoin ou j’utilise ma canne quand je suis fatiguée, ou encore je prends du temps pour moi-même, pour que la vie reste belle. Avec ma maladie, je dois prendre soin de moi pour pouvoir vivre le mieux possible pendant longtemps. J’essaie de ne pas trop me projeter dans le futur et de vivre la plupart du temps dans le présent, en profitant de tout ce dont je peux profiter.

Mon message aux personnes atteintes de SEP

Soyez l'expert de vous-même et prenez votre santé en main. Vous êtes les seuls à pouvoir jouer ce rôle parce vous êtes les seuls à connaître votre corps. Ayez confiance en vous pour partager vos problèmes et demander des solutions, car elles existent. Et cherchez du soutien pour ne pas avoir à faire face seul.

Les personnes ayant fourni des témoignages ont été rémunérées par Hollister Incorporated. Les témoignages, déclarations et opinions présentés concernent uniquement les personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats exacts et l’expérience sont uniques et spécifiques à chacun.