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Paula Muter, infirmière en urologie, a passé plus de 20 ans à aider les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière à apprendre à pratiquer l’auto-sondage intermittent (ASI) et à gagner en liberté et en indépendance.
J’apprécie vraiment de travailler avec des patients atteints de lésions de la moelle épinière.
J’adore cette spécialité ! Elle est tellement différente de toute autre expérience dans un établissement de soins de santé. On n’a pas l’impression d’être surmédicalisé et l’accent est mis sur la réadaptation. Et comme les personnes peuvent rester jusqu’à un an en rééducation, on apprend vraiment à les connaître, ainsi que leurs familles et leurs enfants.
Tant de choses ont changé depuis que j’ai commencé ma formation d’infirmière dans les années 1980.
Lorsque j’ai commencé ma carrière d’infirmière, tous les patients atteints d’une lésion de la moelle épinière avaient subi la pose d’une sonde à demeure (une sonde qui reste continuellement dans la vessie), ce qui était une pratique courante. Aujourd’hui, chaque patient(e) est évalué(e) individuellement, et ses pensées et ses sentiments sont pris en considération quand il s’agit de prise en charge de sa vessie. Les choses ont changé, et les produits d'autosondage ont beaucoup évolué. L’auto-sondage intermittent (ASI) est désormais la norme de soins.
La spécialisation a été excellente pour moi et pour mes patients.
Avec l’expérience, non seulement vos connaissances médicales s’améliorent, mais aussi la façon dont vous interagissez avec vos patients. Vous apprenez à mieux comprendre les personnes et leur personnalité, et à les mettre à l’aise, même à l’occasion d’une brève consultation. S’ils sont détendus, ils peuvent exprimer leurs craintes et leurs préoccupations avec vous, et vous pouvez y répondre. Une fois qu’ils sont rassurés, tout le reste est plus facile.
Je connais certaines des patients de ma clinique depuis 20 ans maintenant. Un jeune de 17 ans qui est venu me voir après un accident de ski a fondé sa propre famille !
Quand on parle d’ASI, c’est le/la patient(e) qui mène la discussion.
Une fois que vous avez appris à connaître la personne qui consulte dans votre cabinet et que vous lui avez communiqué les informations qui lui correspondent, c’est elle qui est responsable. Je m’assure tout particulièrement que le/la patient(e) a l’impression d’être en charge du processus décisionnel. Je lui explique que cette sonde pour sondage intermittent que je présente n’est qu’un parmi d’autres, et qu’il existe plusieurs options.
Quand j’explique le fonctionnement de la sonde pour sondage intermittent, je donne des informations sur son fonctionnement pratique, sur la protection contre les germes, sur la prévention des problèmes, mais je laisse le choix de l’utiliser ou non. Je suis la spécialiste, mais c’est leur corps. Si votre patient(e) se sent responsable de ses propres soins, cela diminue fortement la pression éventuellement liée à chaque décision.
La peur et les tabous sont les principaux obstacles à l’apprentissage de l’ASI.
Quand on apprend à pratiquer l’ASI, cela fait penser au retrait d’un pansement adhésif au ralenti ; l’appréhension est le pire moment. La psychologie n’est probablement pas suffisamment prise en compte dans l’enseignement de l’ASI et je pense qu’il y a beaucoup de craintes cachées.
Les personnes ont des inquiétudes : Est-ce que je pourrais me blesser ? Et si je le mettais dans le mauvais trou ? Les femmes me disent : « Et si je mets la sonde dans mon vagin ? » Je leur réponds : « Et alors ? Vous y introduiriez bien un tampon ? ». Les hommes me disent : « Où va aller toute cette sonde ? » quand ils voient la longueur du cathéter. Je les aide à prendre conscience de la distance qui sépare leur vessie de leur pénis.
Étant donné que le sujet des soins de continence est une question un peu tabou, il peut être délicat d’en parler. J’essaie d’aider mes patients à se sentir à l’aise pour en parler.
Aller à l’essentiel
Il n’est pas facile de parler de l’ASI de manière générale, car c’est un acte très complexe, mais j’essaie de le faire avec des mots simples et de le présenter comme une procédure simple également.
Pour la grande majorité de mes patients, la première fois qu’ils pratiquent l’ASI se passe bien et ils ont du mal à croire que la procédure soit aussi rapide. C’est généralement plus facile pour les hommes car ils peuvent voir où s’introduit la sonde. L’idée d’introduire un tube dans leur pénis peut être mentalement pénible, mais c’est physiquement plus facile, surtout si vous leur donnez des conseils sur la manière d’introduire le tube et de le retirer. Ils peuvent le faire les yeux fermés !
Avec les femmes, qui peuvent trouver l’ASI plus contraignant en raison de l’emplacement de leur urètre, je leur explique exactement ce qui va se passer. J’essaie de ne pas surmédicaliser la situation, car il arrive qu’elles aient à subir cet acte pour le restant de leur vie. Je ne leur demande pas de s’allonger sur un lit ou d’utiliser un miroir pour regarder entre leurs jambes. Je dis, essayez de le faire par le toucher, voyons si vous pouvez le faire entrer. Lavez-vous les mains, séchez-vous, séparez vos lèvres de deux doigts, insérez la sonde, et si elle entre dans votre vessie, vous allez faire pipi.
Il n’y a que deux possibilités d’insertion : le vagin et l’urètre. Si elle entre dans le vagin, ce n’est pas grave. Il suffit d’essayer à nouveau. Et si vous le faites bien, l’ensemble de la procédure d’ASI ne prend que deux minutes ! Je dis également à tous mes patients que tout ce dont nous parlons sera mis par écrit. Lorsqu’ils rentreront chez eux, ils recevront une lettre détaillant l’acte d’ASI étape par étape, ainsi qu’une brochure contenant toutes les informations dont ils ont besoin.
Trouver la bonne sonde pour sondage intermittent pour chaque patient(e)
Je dirais que les femmes en fauteuil roulant ont tendance à préférer les sondes pour sondage intermittent un peu plus rigides. Si la sonde est trop souple ou trop molle, l’ASI ne fonctionne pas toujours. Les patients qui choisissent une sonde par rapport à son impact écologique sont également de plus en plus nombreux. La plupart de mes patients veulent une sonde discrète, et ils aiment aussi les belles couleurs. Ainsi, quand j’en pose quelques-uns sur la table pour qu’ils les observent, ils préfèrent souvent les modèles de plus petite taille, de couleur pastel, par exemple, la sonde pour sondage intermittent Infyna Chic™. Psychologiquement, toutes ces caractéristiques de produit sont déterminantes pour eux dans la mesure où ils se sentiront plus à l’aise à l’utiliser. Ce n’est pas seulement une décision médicale.
Si je pouvais changer une chose
La qualité et la discrétion des produits pour sondage intermittent se sont énormément améliorées, ce qui change vraiment la donne. Une chose à laquelle je tiens est d’intégrer la sensibilisation à l’ASI dans la formation de tous les professionnels de santé, pas seulement le personnel infirmier, mais aussi les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes, pour n’en citer que quelques-uns. J’aimerais que les soins de continence soient abordés partout.
Si j’avais un message à faire passer aux personnes qui envisagent de pratiquer l’ASI
Il est simple : il n’y a aucune raison d’avoir des craintes. Je peux le dire en toute confiance car j’ai aidé des centaines et des centaines de personnes à apprendre l’ASI au fil des ans. J’ai des piles de lettres de la part de patients qui m’expliquent comment l’ASI a amélioré leur vie. Il leur a permis de se sentir libres et indépendants, il a amélioré leur vie sexuelle et il les a aidés à faire les choses qu’ils souhaitaient faire sans avoir peur de vider leur vessie.
La lumière est au bout du tunnel.
Paula Muter, RGN, BA, est une infirmière clinicienne spécialisée au centre de neuro-réhabilitation des hôpitaux universitaires de Sheffield, au Royaume-Uni. Elle travaille actuellement avec l’équipe d’urologie, fournissant une expertise clinique aux patients atteints de lésions de la moelle épinière.
Les personnes qui ont raconté leur histoire ont reçu une rémunération qui leur a été versée par Hollister Incorporated. Les témoignages, déclarations et opinions présentés concernent unqiuement les personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats exacts et l'expérience sont uniques et spécifiques à chacun.
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