L’éducation à la prévention des infections urinaires est essentielle

Kris souffre d’infections des voies urinaires (IVU) depuis sa blessure à la moelle épinière en 2017. Il a commencé à pratiquer l’auto-sondage intermittent (ASI) après son accident, mais il aurait aimé être averti du risque d’infections urinaires récurrentes et des signes à surveiller.

Kris plaide en faveur d’une meilleure éducation sur la prévention des infections des voies urinaires.

Kris vit au Royaume-Uni. Golfeur passionné ayant une vie sociale très active, il n’a jamais laissé sa blessure à la colonne vertébrale et la perte de sensation au niveau de la vessie qui en a résulté l’empêcher de vivre pleinement sa vie. Cependant, il s’est rapidement rendu compte combien il était important de surveiller le temps écoulé entre les sondages. Ce n’est qu’après avoir souffert d’une infection urinaire douloureuse que Kris a réalisé l’importance de surveiller sa consommation de liquide et d’être attentif à sa fréquence de sondage, même lorsqu’il profite de ses activités préférées. Aujourd’hui, Kris saisit toutes les occasions de sensibiliser son entourage sur l’importance de la santé de la vessie et la nécessité de rester vigilant dans ses soins. 

Une difficulté courante pour les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière : oublier de se sonder en raison de l’absence de sensation au niveau de la vessie 

Ma blessure à la colonne vertébrale fait que je n’ai aucune sensation dans la vessie. Et comme j’ai aussi une vessie hyperactive, au début, une simple rétention d’urine de 100 ml suffisait à provoquer une fuite. Aujourd’hui, j’ai recours à des injections de Botox dans la vessie tous les six mois, ce qui contribue à atténuer ce problème. 

En tant que personne dénuée de sensation au niveau de la vessie, j’ai appris à mes dépens que le temps peut facilement m’échapper, en particulier lorsque je sors avec des amis ou que je joue au golf. Je peux oublier de me sonder, ce qui peut entraîner des infections urinaires. C’est pourquoi je me suis fixé comme priorité de surveiller de près ma consommation de liquide et de rester attentif à l’heure de mes sondages, indépendamment du lieu où je me trouve et de mes activités. 

L’importance de l’éducation à la prévention des infections urinaires pour une vie plus saine et plus heureuse 

En réfléchissant à mon parcours depuis ma sortie de l’hôpital, je ne peux m’empêcher de penser qu’il y a eu un manque d’information majeur, notamment en matière d’éducation sur les infections urinaires. On m’a dit d’utiliser des gants et du désinfectant pour les mains, mais j’ignorais pourquoi. Personne ne m’a prévenu du risque bien réel de développer une infection urinaire ou des symptômes à surveiller. 

Et quand est venu le moment de choisir une sonde, je me suis retrouvé complètement démuni. Je n’ai découvert l’existence des sondes No touch (sans contact), lesquelles empêchent la contamination et réduisent le risque d’infection, qu’après avoir rencontré des difficultés avec les sondes que l’on m’avait données au départ. Pourquoi ne m’a-t-on pas proposé cette option dès le début ? Pourquoi n’ai-je pas eu mon mot à dire sur le type de sonde que je voulais utiliser ? C’est comme si on vous remettait les clés d’une voiture sans même savoir de quelle marque ou de quel modèle il s’agit. Avec le recul, j’aurais aimé recevoir plus d’informations et d’options, afin de pouvoir prendre des décisions en toute connaissance de cause sur ma propre santé et mon bien-être. 

Vivre avec les conséquences des infections urinaires 

J’ai connu de nombreuses infections urinaires, mais heureusement, elles ont été le plus souvent bénignes. Les signes révélateurs sont généralement subtils, comme un léger gonflement d’une cheville, une urine trouble et des spasmes. Je pense que je peux les détecter rapidement parce que je sais à quoi faire attention, mais au début, ce n’était pas le cas.  

À deux reprises, les symptômes ont été beaucoup plus graves, notamment des frissons et des hallucinations. Au cours d’un de ces épisodes, j’étais avec un ami de l’école de mon enfant lorsque j’ai soudainement commencé à trembler et failli m’évanouir. Heureusement, mon ami l’a remarqué rapidement et m’a ramené à la maison. Ma partenaire a appelé le service d’assistance médicale et un médecin est arrivé pour m’administrer une dose unique d’antibiotique. Le médecin a envisagé de m’envoyer à l’hôpital par crainte d’une septicémie, avant d’y renoncer. L’antibiotique a fait son effet et je me suis senti mieux dès le lendemain matin. J’ai contacté mon médecin généraliste et j’ai reçu un autre traitement antibiotique de sept jours pour plus de sécurité.  

Malgré mes infections urinaires fréquentes, j’ai la chance qu’elles n’entravent pas ma vie quotidienne et je peux continuer à pratiquer des activités comme le golf et passer du temps avec mes proches. Je bois plus d’eau et je prends des antibiotiques si nécessaire pour gérer mes infections urinaires. 

La douleur silencieuse : vivre dans la peur des infections urinaires 

Il m’arrive souvent d’avoir des fuites pendant une infection urinaire. Il ne s’agit pas seulement d’un désagrément mineur, – l’odeur de l’urine est assez forte et peut être gênante, ce qui me crée de l’anxiété et me déprime. 

Si je sors avec des amis alors que j’ai une infection urinaire, je dois porter une protection urinaire dans mes sous-vêtements. La nuit, je dois porter quelque chose de similaire (un slip absorbant) au lit. Je prévois des alarmes pour aller aux toilettes pendant la nuit, mais il m’arrive de me réveiller et de découvrir que mon slip absorbant est à moitié plein d’urine. Je passe alors les 30 minutes suivantes à me nettoyer et à me changer. Tout ce processus me laisse épuisé le lendemain. 

Pour moi, le pire en cas d’infection urinaire, c’est de devoir faire face aux désagréments liés aux fuites, à l’embarras de devoir porter des slips absorbants ou des protections urinaires et de devoir expliquer mon état à chaque nouveau médecin généraliste ou infirmière que je consulte. Heureusement, dans mon cabinet de médecins généralistes, je sais quels sont les deux médecins qui connaissent ma situation, de sorte que je peux facilement déposer un prélèvement et commencer le traitement. Sinon, je perds du temps à tout répéter aux nouveaux médecins, alors que les autres sont déjà au courant et que la conversation aurait pu se terminer en seulement 30 secondes. 

Comment je gère mes infections urinaires 

Lorsque je ressens les symptômes d’une infection urinaire, je vérifie mon urine à l’aide d’une bandelette réactive que mon médecin m’a fournie. C’est un test rapide et facile que je peux effectuer à la maison. Si le test révèle un résultat positif pour une infection urinaire, j’appelle mon médecin, qui me prescrit généralement des antibiotiques. Cependant, si la bactérie est résistante à l’antibiotique prescrit, mon médecin m’appelle et me prescrit un autre antibiotique. 

Malheureusement, tous les antibiotiques ne me conviennent pas. J’essaie donc actuellement un médicament que j’injecte dans ma vessie via un cathéter une fois par semaine pendant six semaines. J’en suis à la moitié du traitement et j’espère qu’il marchera. Ce médicament est conçu pour renforcer la paroi de la vessie, ce qui améliorerait grandement mon état s’il était efficace. Lorsque les antibiotiques ne fonctionnent pas, je me sens anxieux et seul et je me demande combien d’antibiotiques supplémentaires je devrai essayer et combien de temps je devrai porter une protection urinaire ou un slip absorbant. 

Comment mes amis m’ont aidé à surmonter ma blessure et mes infections urinaires 

J’avais 36 ans lorsque je me suis blessé. Heureusement, j’avais déjà un groupe d’amis très soudés qui m’ont incroyablement soutenu tout au long de mon parcours. Au début, j’ai dû leur expliquer certaines choses, mais ils étaient plus que disposés à apprendre et à comprendre mes besoins. Ils ont été absolument géniaux et j’ai le sentiment qu’ils sont totalement à mes côtés. 

Avant de partir quelque part, ils me demandent toujours si j’ai suffisamment de sondes dans mon sac. Lors d’un récent week-end à Bournemouth, au Royaume-Uni, mes amis m’ont particulièrement aidé. Ils me tapotaient gentiment sur l’épaule et me demandaient si j’avais besoin d’aller aux toilettes, surtout après avoir consommé certaines boissons qui ont tendance à activer l’élimination. Ils allaient jusqu’à me prévenir lorsque nous étions sur le point de quitter un lieu afin que je puisse utiliser les toilettes au préalable. 

Ce genre d’amitié est inestimable pour moi, car il m’aide à combattre les sentiments de solitude et d’isolement qui peuvent parfois accompagner l’auto-sondage intermittent et les infections urinaires. 

 

Kris est un utilisateur de sondes VaPro™ qui a reçu une rémunération pour ce témoignage. Les témoignages, déclarations et opinions présentés concernent la personne représentée. Ces témoignages sont représentatifs des expériences de cette personne, mais les résultats exacts obtenus et l’’expérience vécue seront uniques et propres à chacun. 

Sur prescription médicale uniquement.