Le choix de la sonde fait la différence

Il est important de trouver une sonde intermittente adaptée à votre corps et à votre mode de vie et qui vous aide à vous protéger contre les infections des voies urinaires (IVU). Anita souhaite que le choix de la sonde soit connu de tous dans le cadre de la formation à la prévention des infections.

Comprendre l’importance du choix de la sonde a aidé Anita à gagner son combat contre les IVU.

Anita vit au Royaume-Uni et, il y a quelques années, elle s’est écroulée dans un restaurant. Suite à une IRM, elle a reçu un diagnostic de syndrome de la queue de cheval. Depuis lors, elle gère avec succès sa vessie grâce à l’auto-sondage intermittent (ASI). À l’époque, elle était infirmière en soins intensifs et savait donc qu’elle faisait tout ce qu’il fallait en termes de techniques de prévention des infections des voies urinaires (IVU). Au cours des sept premières années, elle n’a eu qu’une seule infection urinaire ; puis elle en a eu sept en l’espace d’un an. Les IVU constantes ont bouleversé la vie d’Anita, sa confiance en elle et son attitude positive, mais elle était déterminée à se battre.’

Anita a dû se défendre elle-même pour obtenir des réponses. Elle savait que quelque chose n’allait pas. Comme rien n’avait changé dans sa façon de faire, elle croyait que quelque chose dans son corps avait changé. Elle a poussé son équipe soignante à mener des investigations plus approfondies et a finalement subi des tests urodynamiques qui ont révélé qu’elle avait raison. Elle a alors pu apporter les changements nécessaires et réduire le risque de récidive des infections urinaires.

Anita souhaite que toutes les personnes impliquées dans le traitement et la prévention de ses IVU soient sur la même longueur d’onde. Elle pense qu’un plan de soins pour les infections urinaires pourrait résoudre certains des problèmes courants.

Un manque d’éducation en matière de prévention des IVU

J’étais dans un service général à l’hôpital après mon effondrement, car il n’y avait pas de lits dans l’unité de soins pour blessés médullaires. Une infirmière est venue me montrer comment faire un auto-sondage. En tant qu’infirmière en unité de soins intensifs, j’avais moi-même déjà eu l’occasion de poser des sondes sur d’autres personnes. Je n’étais donc pas trop inquiète à ce sujet. Cependant, l’expérience a été désagréable. Elle a simplement tiré les rideaux autour du lit pour m’isoler, ce qui ne m’a pas semblé très décent. J’avais l’impression que tout le monde dans le service pouvait entendre ce qui se passait.

On m’a donné le choix entre une sonde longue et une sonde courte, et c’est tout. J’aurais vraiment aimé que quelqu’un me dise, à ce moment-là, que le choix des sondes était essentiel. Si je devais informer les gens sur l’ASI, je les encouragerais à essayer de nombreux modèles différents, pour trouver celui qui convient le mieux à leur corps et à leur mode de vie.’

Grâce à ma formation d’infirmière, je connaissais déjà toutes les techniques de prévention des IVU, comme le lavage des mains et le fait de ne pas toucher les sondes avant leur insertion. Cependant, personne ne m’a fourni plus de renseignements sur les IVU. Le fait d’apprendre qu’il existe des sondes pouvant aider à prévenir les IVU est une information très importante, dont toute personne pratiquant des auto-sondages devrait être informée dès le début.

L’incontinence due aux IVU me détruisait au plus profond de moi

Pendant les sept premières années, je n’ai eu aucune infection urinaire, donc je savais que je faisais tout correctement. Ensuite, j’en ai eu sept en l’espace d’un an.

Je travaillais encore dans l’unité de soins intensifs lorsque j’ai commencé à souffrir d’infections urinaires. Je me souviens que je me sentais souvent gênée parce que j’avais des sueurs au travail et qu’elles coulaient littéralement sur mon visage. Ensuite, il y avait le sujet de l’incontinence, qui me semble beaucoup moins accepté socialement que les autres symptômes. Je sais maintenant que j’ai une vessie hyperactive, mais je n’en étais pas consciente à l’époque. L’incontinence était souvent un problème lorsque je passais de la position assise à la position debout, comme lorsque je sortais de la voiture. Je me retrouvais devant ma porte d’entrée avec de l’urine coulant sur mes jambes et dans mes chaussures, et l’impression que j’allais fondre en larmes. Je suis généralement connue pour être une femme positive, mais l’incontinence a vraiment entamé la confiance que j’avais en moi.

Les hallucinations m’ont fait douter de mon propre jugement

Ma pire expérience d’IVU s’est produite pendant le confinement lié à la COVID-19. J’ai cru que j’avais attrapé la COVID parce que je ne me sentais pas bien et que j’avais de la fièvre. J’ai fait ce que j’aurais conseillé à n’importe qui de faire dans cette situation : j’ai pris du paracétamol, je me suis hydratée et je suis allée me coucher. Le lendemain, je me suis réveillée avec des vertiges, des nausées et une sensation de malaise général. J’étais tellement souffrante que j’avais dormi toute la nuit et que je ne m’étais pas sondée toutes les quatre heures comme j’avais l’habitude de le faire. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à penser que j’avais peut-être une IVU.

Je me souviens avoir regardé par la fenêtre et avoir vu des petits lapins assis dans mon pommier. J’ai immédiatement su que quelque chose n’allait pas, que la situation était grave. Je savais que ces lapins ne pouvaient pas vraiment être là, mais je pouvais les voir aussi clairement que le jour ! Le fait de réaliser que j’avais des hallucinations m’a terrifiée, mais cela m’a également fait douter de mon propre jugement. J’ai même commencé à me demander si je n’étais pas en train d’imaginer que j’avais une IVU.

J’avais effectivement une infection urinaire et le médecin m’a reproché de ne pas l’avoir appelé plus tôt. Bien sûr, je comprenais pourquoi le médecin me faisait ces reproches, mais en même temps, je savais que les symptômes d’une IVU pouvaient inclure de la somnolence et de la confusion mentale. Cela rend la prise en charge de ma propre santé plus difficile en cas d’IVU.

Mon souhait est d’avoir un plan de soins pour les IVU

Mon fils a un plan de soins pour son asthme, ce qui est utile, car il indique à toute personne devant être informée ce qu’il faut faire lorsqu’il ne se sent pas bien. J’aimerais vraiment bénéficier d’un dispositif similaire pour mes infections urinaires. Parfois, j’ai l’impression que les médecins me parlent avec condescendance ou ne m’écoutent pas. On dirait que je dois me battre pour prouver que j’ai bien une IVU. Ils ne semblent pas vraiment saisir que je connais mon corps et que ce n’est pas parce que je n’ai pas des signes considérés comme « classiques » que je n’ai pas d’infection urinaire. C’est comme s’ils avaient des cases à cocher et qu’une IVU est forcément à exclure si je ne les coche pas. Dans mon cas, je n’aurai jamais de sensations de brûlure, car je n’ai aucune sensation. Je pense que les médecins devraient en être conscients. Je crois qu’ils devraient écouter davantage et reconnaître que parfois, nous connaissons et comprenons mieux notre corps qu’eux.

Ce serait formidable s’il existait un plan de soins indiquant, par exemple, quels sont MES symptômes habituels d’IVU, les mesures à prendre et les médicaments à me prescrire. Même si je connais les gestes simples et sensés à adopter et que je sais quels sont les signes d’une septicémie, je ne peux pas toujours faire appel à mes réflexes de signante lorsque je suis malade. Lorsque j’ai une IVU, mon jugement est souvent moins bon qu’il ne devrait l’être. Si j’avais un plan de soins, je pourrais non seulement demander aux médecins de s’y référer, mais aussi m’y référer moi-même. Je pense que cela me donnerait le sentiment d’être plus autonome, d’avoir davantage de contrôle sur mes soins et d’être plus à même de me défendre lorsque mon jugement est faussé.

Les symptômes d’IVU m’empêchent de mener la vie que je souhaite

En général, je réfléchis toujours à la manière dont je peux m’adapter pour parvenir à faire les choses que je veux, mais j’ai l’impression qu’avoir une IVU me stoppe dans mon élan. L’incontinence et l’odeur de l’urine sont généralement les premiers symptômes d’une infection urinaire que je remarque ; dans les deux cas, j’ai l’impression de devoir rester confinée chez moi. Je ne ressens pas le besoin d’aller aux toilettes, aussi quand j’ai une IVU, il se peut que des fuites d’urine surviennent. Il m’arrive de sortir de la douche et de me sentir encore sale et malodorante. Je ne cesse de demander à mon partenaire si je sens mauvais. Je pense que je suis sans doute en état d’hypervigilance, mais cela nuit vraiment à ma confiance en moi.

Je n’ai pas l’impression de pouvoir mener la vie que je souhaite lorsque je suis constamment préoccupée par les IVU. Je n’ai même pas envie de sortir prendre un café avec des amis parce que je suis constamment angoissée par l’incontinence et les odeurs.

J’ai su que quelque chose n’allait pas lorsque j’ai commencé à souffrir d’IVU fréquentes

Après avoir passé ces sept premières années sans souffrir d’IVU, j’ai commencé à en avoir régulièrement et je me suis demandé ce qui avait pu changer. N’ayant pas modifié mes sondes ou mes habitudes, j’ai pensé que quelque chose dans mon corps avait dû changer. À mon avis, cela aurait dû être détecté plus tôt. J’ai dû faire des pieds et des mains pour obtenir des réponses, mais je savais que cela en valait la peine s’il y avait à la clé la possibilité de pouvoir retrouver ma vie, sans avoir à craindre des IVU constantes.

Heureusement, j’ai finalement été écoutée et on m’a envoyée passer des tests urodynamiques. Les tests ont montré que les sondes ne drainaient plus correctement ma vessie, ce qui signifiait que je devais utiliser des sondes plus longues. Je retenais plus d’urine qu’auparavant, ce qui augmentait le risque d’IVU. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à m’intéresser de près aux sondes, en cherchant à savoir s’il existait un modèle susceptible de m’offrir une meilleure protection contre les infections urinaires, ainsi qu’une tranquillité d’esprit.

La découverte de sondes adaptées me permet de penser à d’autres choses

J’ai essayé des sondes Hollister après en avoir entendu parler sur un groupe Facebook consacré au syndrome de la queue de cheval. J’ai essayé de nombreux produits différents et j’ai finalement trouvé les sondes qui me conviennent et qui correspondent à mon mode de vie. Elles sont juste un peu plus longues que celles que j’utilisais déjà, mais cela fait une énorme différence. Je souffre d’un prolapsus de la vessie et cette petite longueur supplémentaire était exactement ce dont j’avais besoin pour vider complètement ma vessie ! Maintenant, je sais que j’utilise les meilleures sondes pour moi, ce qui me permet de me concentrer sur tout ce que je peux faire pour protéger ma vessie et mes reins contre de futures infections.

Anita est une utilisatrice de sondes Infyna™ qui a reçu une rémunération pour ce témoignage. Les témoignages, déclarations et opinions présentés concernent la personne représentée. Ces témoignages sont représentatifs des expériences de cette personne, mais les résultats exacts obtenus et l’’expérience vécue seront uniques et propres à chacun.

Sur prescription médicale uniquement.