Une histoire de résilience et d’autonomie

Après une chirurgie dû à un cancer, Andie a dû se battre pour s’adapter à sa nouvelle vessie et à des infections récurrentes des voies urinaires (IVU). Découvrez comment elle a pris sa santé en main et commencé à vivre sa vie comme elle l’entendait. 

Découvrez le parcours médical d’Andie au sein du système de santé britannique et sa façon de défendre ses intérêts.

En 2012, la vie d’'Andie a été bouleversée lorsqu’elle a été diagnostiquée atteinte d'un cancer. Le traitement a consisté en la création d’une néo-vessie, à savoir une vessie de remplacement fabriquée à partir d’une partie de l’intestin grêle. Alors qu’Andie s’attendait à subir une urostomie, la néovessie a été très difficile à accepter et apprendre à vivre avec a été une bataille de tous les instants.  

L’un des plus grands défis auxquels Andie est confrontée est la lutte constante contre les infections des voies urinaires (IVU). La néovessie nécessite des auto-sondages intermittents (ASI), ce qui peut compliquer les choses en matière d’infections urinaires. Les tests standard comme les bandelettes urinaires réactives peuvent s’avérer contaminés car la néovessie a été créée à partir de l’intestin.  

Malgré tout cela, Andie reste déterminée à assurer elle-même ses soins et à faire entendre sa voix. Ancienne directrice d’un service psychiatrique, elle se sent tout à fait capable de trouver son chemin dans les méandres du système de santé et de défendre ses intérêts.  

Le parcours d’'Andie avec une néovessie et des infections urinaires a été un véritable catalyseur de croissance personnelle et de découverte de soi. Elle a refusé de laisser son diagnostic de cancer et ses problèmes de santé permanents façonner sa vie, choisissant au contraire de trouver des moyens de les surmonter et de vivre sa vie comme elle l’entend.  

Grâce à ses expériences, elle a non seulement acquis une meilleure connaissance de son corps, mais elle est aussi devenue une défenseure passionnée des autres personnes confrontées à des défis similaires. Son histoire nous rappelle avec force qu’en faisant preuve de résilience et d’autonomie, nous pouvons surmonter n’importe quel obstacle et prendre en main notre santé et notre bien-être.  

L’impact caché des infections des voies urinaires – et la façon dont elles perturbent la vie quotidienne  

Ma vessie a été créée à partir d’un morceau d’intestin et je la trouve plus hyperactive et irritable que la normale. Ma néovessie étant généralement irritable, j’ai parfois besoin d’aller aux toilettes toutes les cinq minutes. Alors qu’à d’autres moments, je peux attendre trois heures. La nuit, il peut m’arriver de me lever toutes les heures et cela s’aggrave lorsque j’ai une infection urinaire. En règle générale, une néovessie qui fonctionne correctement se manifeste toutes les quatre heures. 

Selon moi, le pire en cas d’IVU est l’apparition de la douleur et l’affaiblissement qui l’accompagne. Je me sens alors impuissante et gênée. Je vis seule. Donc, quand une IVU affecte ma capacité à penser à l’avenir, j’oublie de faire des choses comme sortir les poubelles. Il n’'y a personne d’'autre à la maison pour me préparer un repas. Je peux alors faire preuve de négligence et parfois ne même pas manger. Dans le passé, Il m’'est arrivé de me laisser dépasser par des choses comme les factures, parce que je n’'étais pas en mesure de faire face physiquement à la situation. J’ai mal au corps, mais pas seulement au corps, j’ai aussi mal à l’esprit. J’'ai alors l’'impression de ne pas pouvoir faire face, d’être en échec et j’ai juste envie de me blottir dans un coin.  

Je suis toujours heureuse lorsque je vais mieux, mais l’'inquiétude est toujours là, tapie dans ma tête, parce que je sais que cela va recommencer. Cette inquiétude ne me quitte jamais. Je souffre également d’infections rénales, qui sont secondaires aux infections urinaires. J’ai donc souvent l’impression que ma vie est en suspens. J’'ai appris à vivre en retrait de la société. Les gens disent qu’'ils me voient seulement quand je suis pleine de vie : c’'est parce que je passe la majeure partie de mon temps chez moi, surtout lorsque j’ai une IVU. Je mène une vie solitaire, car je ne peux pas partager ce que je traverse. Les gens disent : “"Oh, je sais ce que c’est une infection urinaire” –", ce qui est frustrant, car avoir une IVU de temps en temps ce n’est pas la même chose que d’en déclarer une tous les 10 jours, ou une par mois, comme c’est mon cas.   

Surmonter les obstacles médicaux inhérents à une néovessie et aux infections urinaires 

Heureusement, la même équipe de mesures cliniques me suit depuis mon opération. Je pense que cette constance m’a beaucoup aidée en matière de soins. Cette équipe s’est montrée incroyablement utile. 

Les médecins de mon cabinet de médecine générale ont laissé tomber en me disant ne pas savoir ce que j’'avais. "Nous ne comprenons pas ce dont vous souffrez, donc nous ne savons pas comment vous prendre en charge." L’équipe de mesure clinique a pris le relais. Elle a assuré la liaison avec le médecin généraliste et lui a indiqué les listes de médicaments et les signes de rechute, comme les crises de larmes, les douleurs, les urines troubles, etc. Son intervention m’a rendu la vie beaucoup plus supportable. Je ne pourrai jamais assez les remercier. Je dispose désormais de mes médicaments à la maison, ce qui me permet d’anticiper et de commencer le traitement avant de devoir déposer un échantillon d’urine. Mon état de santé ne s’améliore qu’'avec les antibiotiques : il est donc essentiel que je les prenne immédiatement.   

J’ai eu beaucoup de chance. Même si la prise en charge de mon cancer remonte à près de 10 ans, la plupart des gens que je vois me prédisent une longue durée de vie. Les néovessies sont complexes et je pense qu’ils en tiennent compte. Le fait d’avoir une expérience en milieu de soins, même si je dirige un service de psychiatrie, m’aide car j’ai l’impression de pouvoir parler d’égal à égal aux équipes médicales que je rencontre. Cela me procure un sentiment d’autonomie. Je sais ce que je peux dire et quels sont mes droits. Je ne quitte jamais une pièce avant d’'avoir atteint l’objectif que je me suis fixé. Tout est une question de communication. Se donner les moyens d’avoir le contrôle. Nous devons avoir notre mot à dire.  

Mon expérience avec les IVU m’a appris à prendre ma santé en main  

Lorsque vous sortez d’'une maladie, vous voulez aller mieux le plus rapidement possible. Vous voulez juste être de nouveau en forme. Pour moi, apprendre à dire non à certaines choses, à ne pas aller trop loin, trop vite, a été une leçon précieuse.  

La santé mentale est tout aussi importante que la santé physique. Être honnête avec moi-même et avec les gens qui m’entourent, mes amis, ma famille et mon équipe médicale m’a été vraiment bénéfique. J’'encourage vivement toute personne ayant l’impression de ne pas s’en sortir à s’'adresser à un professionnel de santé.  

La prévention du problème est tout aussi cruciale que la recherche d’une solution  

La majeure partie de la prise en charge de mes IVU relève de la prévention. Pour moi, cela consiste avant tout à adopter un mode de vie sain et à ne pas me mettre dans des situations délicates. Si je suis dehors et que je dois aller derrière un buisson, il est essentiel que j’aie avec moi le matériel adapté. Je ne veux pas risquer une contamination qui pourrait entraîner une IVU. Je veille également à boire beaucoup et à prendre soin de moi du mieux que je peux.  

Andie a reçu une rémunération pour ce témoignage. Les témoignages, déclarations et opinions présentés concernent la personne représentée. Ces témoignages sont représentatifs des expériences de cette personne, mais les résultats exacts obtenus et l’'expérience vécue seront uniques et propres à chacun. 

Sur prescription médicale uniquement.