Diagnostiquée d'une colite ulcéreuse en 2007, Sahara Fleetwood-Beresford admet avoir frôlé la mort plus de fois qu'elle ne veut s'en souvenir. « La vie a été difficile à supporter au cours de ces dernières années, » dit-elle. « Mais je suis tellement contente d'avoir continué. »

Les frustrations de Sahara l'ont amenée à commencer à sensibiliser le public aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) en ligne en fondant la campagne #IBDSuperHeroes. « Ce qui n'était au départ qu'un besoin de sensibilisation s'est transformé en bien plus que cela, » dit-elle. « C'est devenu un système de soutien, un lieu d'inspiration dans lequel je pouvais puiser de la force. »

Sahara parle de son parcours dans les MICI sur son blog et publie des messages sur Instagram (@sahara88uk). Elle est également bénévole pour Cure Crohn’s Colitis, où son expertise des réseaux sociaux est mise à profit. « Les opportunités qui se sont présentées à moi parce que j'ai une MICI sont la raison pour laquelle je me suis retrouvée là où je suis aujourd'hui, et je suis heureuse ici » note Sahara. « Je veux être la personne dont j'avais besoin lorsque j'ai été diagnostiquée et que je luttais. Je veux que toute la douleur et tous les traumatismes que j'ai subis servent à quelque chose. »

Avant d'être opérée d'un sarcome, LeeAnne Hayden a participé à des compétitions de Fitness America et s'est classée une fois parmi les cinq premières. Il est compréhensible qu'elle ait été découragée par l'opération, qui s'est soldée par une colostomie.

Cependant, son attitude a changé lorsqu'elle s'est retrouvée dans la salle de réveil. « J'avais une vision tellement différente lorsque je me suis réveillée, » dit LeeAnne. « Dieu m'a laissée ici pour faire du travail et je n'allais pas le décevoir en jouant les petites filles. J'allais vivre ma vie EN GRAND et rendre au monde tout ce que je pouvais. » Une étape importante qu'elle a franchie a été de participer à une autre compétition de fitness après l'opération pour prouver « que nous sommes tous beaux dans notre corps, quoi qu'il arrive. »

Grâce à son podcast « LeeAnne In The City » et à son compte Instagram (@leeannehayden), elle apporte tout ce qu'elle a vécu à d'autres personnes vivant avec une stomie. Elle encourage ses abonnés à ne jamais abandonner la poursuite de leurs rêves, à posséder leur propre entreprise, à prendre soin d'eux-mêmes sur le plan financier, à changer la vie des autres, à prendre soin de leur santé et à vouloir en faire plus dans la vie. Comme elle le dit souvent à tous ceux qui veulent bien l'entendre, « vos cicatrices sont ce qui vous rend parfaits ! Aimez-les ! »

En tant que membre du comité des jeunes professionnels de la section de la Nouvelle-Angleterre de la Crohn’s & Colitis Foundation’, Shaun Campos se réjouit de parler de ses 22 années de vie avec une stomie. « Ma stomie a été présente à chaque moment décisif de ma vie, » dit-il. « Mes premiers rendez-vous, mon premier jour à l'université, mon premier marathon. Elle m'a donné la force de réussir. »

Shaun note que les défis physiques de la vie avec une stomie ont été plus faciles à surmonter que les défis émotionnels. « J'ai lutté contre l'embarras, le doute et l'anxiété » admet-il. « Et je lutte encore aujourd'hui contre certains de ces sentiments. » Malgré cela, il s'est exprimé sur les problèmes auxquels est confrontée la communauté des stomisés. « Je me suis rendu deux fois au Capitole pour défendre la réforme du traitement par paliers, qui redonne du pouvoir aux patients et à leurs médecins et améliore l'accès aux soins ; » déclare Shaun avec fierté.

Shaun s'efforce d'avoir « le courage d'être la voix des patients qui n'en ont pas. » Il a aidé à organiser une collecte de fonds #NightInForTheCure au nom de la section Nouvelle-Angleterre de la Fondation, qui a permis de récolter plus de 500 000 dollars au total pour la Fondation au cours des cinq dernières années. Il utilise également Instagram (@shauncampos_) pour défendre les intérêts d'autres personnes atteintes de MICI et porteuses de stomies.

Lorsque les maladies inflammatoires de l'intestin l'ont empêchée de travailler à Wall Street, Tina Aswani Omprakash a consacré sa vie à la défense des malades chroniques et des personnes handicapées, principalement par le biais de son site web, « Own Your Crohn’s » et de ses plateformes sur les réseaux sociaux : @ownyourcrohns sur Facebook, Instagram, et Twitter. « Je veux que les gens s'approprient leur maladie chronique et/ou leur handicap, » dit-elle. « S'approprier tout ce qui peut ne pas correspondre aux normes sociétales et lui donner une voix, parce que ce qui nous fait souffrir peut nous rendre plus forts, plus combatifs et plus unis si nous le voulons. »

Elle croit aussi fermement à la création de structures de soutien de base pour aider les personnes vivant avec une MICI ou une stomie à faire face à leur situation. « J'ai animé le groupe de soutien des femmes et j'ai aidé à lancer le groupe social des adolescents atteints de MICI pour la Crohn’s & Colitis Foundation à New York City. J'anime également un groupe Facebook sur les MICI en Inde afin d'informer et de sensibiliser les Sud-asiatiques qui vivent avec cette maladie. » Tina a également animé des Facebook/Instagram Lives ainsi que des Tweet Chats pour aider à éduquer les patients du monde entier et à fournir un soutien psychosocial. « Sachez que vous n'êtes PAS seul dans cette aventure, » dit Tina. « Vous pouvez être aidé à chaque étape. »

Après avoir subi une opération d'iléostomie en 2016, Joel Nixon a eu du mal à parler de sa stomie, et encore moins à la regarder. Aujourd'hui, cependant, ses milliers de followers Instagram (@crohnically.fit) le connaissent comme un défenseur de la sensibilisation aux stomies. « En 2016, j'ai dit à mon médecin que je préférais mourir plutôt que d'avoir une stomie, » admet Joel. « Aujourd'hui, nous sommes en 2020 et je peux honnêtement dire que la stomie m'a sauvé la vie. J'ai retrouvé ma qualité de vie. » Le message de Joel à toute personne vivant avec une stomie est de ne jamais avoir honte. « Vous n'avez pas besoin de l'acceptation de qui que ce soit, » dit-il. « Vous devez simplement vous aimer et vous accepter. »

Joel pense que le fait de partager l'histoire de sa vie sur les réseaux sociaux peut aider une personne devant subir une opération de stomie ou inspirer une personne luttant contre sa maladie. « J'encourage les autres à partager aussi leur histoire, » ajoute Joel. « Tout le monde en a une, et plus nous pourrons sensibiliser la communauté des stomisés et au-delà, plus nous nous rapprocherons de la victoire dans la lutte contre les MICI et la maladie de Crohn. » Avec beaucoup d'à propos, Joel termine plusieurs de ses posts Instagram avec cette signature : « Continuez à vous battre ! »