Assistance en ligne aux stomisés pendant la pandémie du COVID-19.

Alors que les mesures de distanciation sociale restent en vigueur, il se peut que vous nécessitiez un soutien pour votre bien-être physique et mental. Si vous recherchez une assistance ou des ressources pour vous aider, il est probable que votre stomathérapeute ait des options à vous proposer dans votre région.

Les communautés en ligne vous offrent l'opportunité d'entrer en contact avec des personnes qui comprennent exactement ce qu'est vivre avec une stomie. Nombreuses sont les personnes qui trouvent utile de partager leur expérience et des astuces avec d'autres malades.

Les groupes de soutien aux stomisés, les associations de patients et les forums sont souvent des moyens très utiles de bénéficier du soutien de ses pairs.

Œuvres de charité et associations

De nombreuses œuvres de charité et fiducies caritatives proposent un soutien aux stomisés. En voici quelques-unes :

Purple Wings Charity
Purple Wings est un service personnalisé qui propose un soutien financier aux stomisés pour les aider à regagner confiance en eux.

Crohn's & Colitis UK
Cette œuvre de bienfaisance fournit, sous conditions, son soutien et des conseils aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. C'est l'association la plus importante de ce type au Royaume-Uni. Elle fournit des informations pour tous tels que les amis, la famille, les professionnels de la santé et les employeurs.

Autres associations :

• Stoma Wise
• Colostomy UK
• Ileostomy and Internal Pouch Association
• Urostomy Association
• Mind.org
• Cicra
• Kingston Trust
• Breakaway Foundation
• Inside Out Stoma Support Group
• Bladder and Bowel Community
• Action Bladder Cancer UK

Consultez le portail de NHS pour trouver des groupes de soutien dans votre région.

Groupes Facebook

Colostomy UK Support
Le groupe de soutien Facebook de Colostomy UK existe depuis 2012. Il adresse des conseils aux stomisés, leurs familles, leurs amis et leurs soignants. Ce groupe est privé (il compte 8 500 membres environ). L'accès n'est possible qu'aux personnes préalablement approuvées. Une fois que votre adhésion a été approuvée, vous pouvez partager votre expérience ou lire au sujet de celle des autres. Assistance en ligne à l'attention des stomisés disponible 24 h/24. Cliquez ici pour en savoir plus

Colostomy and Stoma Support
Ce groupe de soutien invite ses membres à parler de leur expérience avec la colostomie, l'iléostomie et l'urostomie. Les nouveaux membres sont encouragés à prendre part à la discussion une fois que leur adhésion a été approuvée.

The Real Ostomy Support Group
ROSG est exclusivement dédié à tout ce qui a trait aux stomies. Les membres sont libres de demander conseil. Si les administrateurs du groupe ne peuvent pas vous aider, ils vous mettront en contact avec des personnes qui le pourront. Le groupe indique fièrement dans sa description ce qui suit : nous sommes là pour échanger, faire des amis, aider, apporter notre soutien et vous donner l'opportunité de vous plaindre ou de vous extasier si vous en ressentez le besoin. Il est important de lire les règles de groupe avant de publier un commentaire. Par exemple, les photos explicites ne sont autorisées que dans les commentaires.

Stoma and Ostomy Support Group
Groupe de près de 8 000 membres offrant de l'aide, des conseils et un soutien moral aux personnes stomisées ou souffrant de problèmes liés aux poches de stomie. Les sujets abordés sont l'iléostomie, l'urostomie, la colostomie, la poche en « J », la jéjunostomie, la hernie, les fistules et les revirements. Comme de nombreux groupes, celui-ci est également privé. Votre demande d'adhésion sera approuvée après que vous ayez répondu à une série de questions simples.

Autres groupes Facebook :

• Ostomy Buddies
• Ostomy Fashion
• Stomawise Ostomy Support (SOS)
• Life with an Ostomy
• Reversals – Ileostomy and Colostomy Reversal Support
• Ileostomy and Stoma Support Group UK
• Living with a Colostomy
• Ostomy Lifestyle Athletes
• Ladies Ileostomy group

Forums

Si vous n'utilisez pas les réseaux sociaux ou si vous préférez rejoindre une communauté de stomisés en ligne sans pour autant utiliser votre profil, les forums sont une excellente alternative.

Voici une liste des forums/fils de discussion les plus actifs :

• https://www.inspire.com/groups/ostomy
• http://forum.iasupport.org/
• https://community.macmillan.org.uk/cancer_experiences/ileostomy_and_colostomy_discussions/discussions
• https://www.reddit.com/r/ostomy/
• https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-chat/
• https://patient.info/forums/categories/gut-bowel-and-stomach-16
• https://healthunlocked.com/colostomy-care/posts

Informations supplémentaires

Hollister Ostomy Learning Centre propose des directives et des informations précieuses sur les soins de la stomie.